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如果,有一天,您看到他们摔倒了爬不起来,请你们不要嘲笑、讽刺、鄙视、冷眼看他们,请您扶他们一把;如果有一天,他坐着轮椅出现在大街,请给他一个微笑与帮助!这是一双儿女年轻妈妈发自内心声嘶力竭的呐喊!
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妈妈说:”看到儿子这样走路、蹲起、上下楼梯说不出来的难过想哭!!!却又欲哭无泪,为什么生病的不是我,就算现在让我死,换你一个健康的身体我愿意,知道你得了很重的病进行性肌营养不良,我却无能为力,希望你以后一定要勇敢地面对疾病,咱们跟他战斗到底。“从这段话我们能看出母爱的伟大,更能看出疾病给孩子带来的危害有多恐怖!
他们犯了什么错人生又经历了什么样的挫折,又是什么剥夺他们奔跑、跳跃、玩耍的权力,让他们该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走呢?那么我们得从他们来到这个世界探寻。
像这一类人,他们刚刚来到这个世界与众不同,起初活动抬头、坐姿、爬行均正常,一般在1岁以后,当发现你发现他独自行走怪异一拐一拐的,感到腿越来越无力,从最初能扶着墙走步态犹“鸭步”,随着岁月流逝近端越来越无力,蹲起困难,上下楼梯困难容易摔,有一些还有轻度的智力障碍。随着光阴流逝逐渐的发现近端四肢肌肉萎缩卧床不起、呼吸衰竭,依靠轮椅代步或卧床不起、呼吸衰竭,每况日下。每一天都是走在悬崖边走钢丝,这一掉去就再也爬不起不来了。
谁都不知道明天和意外哪个先到来,一场疾病能让你看清许多,生死线上走一回才能大彻大悟。珍惜眼前的健康、幸福、快乐,没有什么比健康更重要。你要知道患进行性肌营养不良他们从没放弃过,没有怨天怨地。
每一天、每一刻、每一秒,他们都在努力地活着,哪怕每走几步摔倒,爬起来继续走,没说几句都气喘吁吁。
他们年纪轻轻的,每天背着沉重的书包,艰难行走在上学的路。大一些,手已经无法再抬起,却每天坐着电动轮椅上下班,用着稍微还有力气的手敲打键盘,滑动鼠标,创造生活。
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近年来,肌营养不良症的研究,一直在持续进行,很多人说这个病不能治,其实不然,国内公认此病可以治疗,那么在病情未恶化不可控制之前一切均有希望。
进行性肌营养不良【案例】
安宸(化名)、7岁、男孩、2018年5月因扁桃体化脓住院,验血检测心肌酶(谷丙转氨酶、谷草转氨酶、谷草/谷丙、肌酸激酶、肌酸酶同工酶、乳酸脱氢酶、a_羟丁酸脱氢酶)偏高,拟进行性肌营养不良。家族中无遗传病史,孩子俩岁左右就不爱说话,到当地妇幼保健院检查是自闭症(谱系障碍),运动比同龄人差,一直在妇幼保健院做康复,但不影响正常生活。随着岁月流逝到5-6岁发现“鸭步”步态比较,经常说很累双侧下肢腓肠肌假性肥大,双下肢无力、蹲起困难,必须先转为俯卧位,然后以双手支撑双足背、膝部等处顺次露附,才能慢慢站起来,上下楼梯困难。理化检查:HBsAg(-).CK13401U/L, 1DH1350 IU/L,GPT 115.9 IU.GOT 79.5IU.积分值为57分。
中医诊断:痿证
西医诊断:进行性肌营养不良症
中医辨证:肝肾两亏、脾气虚弱、肝风内动、痰瘀阻络,饮食正常,二便调,时有汗出,舌质淡红、苔薄白,脉弦细无力。
治疗原则:补肝肾、益脾气、熄肝风、化痰瘀
在2019年6月初来电咨询到我处,了解详细情况后来院面诊。
二诊:患儿摔倒减少,走路较前有力,饮食正常,大便稀糖,舌质红,苔薄,脉弦细无力。查LDOH43U/L.GPT149 IU.GOT11.51U.
三诊:走路有力,很少摔倒,蹲站上楼较自如舌质谈红,苔薄白,脉沉细。 查CK7120.6 IU/.L.53.9 IV/L.GPT 53.5IU/L.GOT 52.8IU/L.
走路有力,很少摔倒,蹲站上楼较舌质淡红,苔薄白,脉沉细。查CK6112. 5 IU/LLDH353.9IU/L,GPT53.5IU/L,GOT 52.8IU/L.
该患儿服药5个疗程后,症状体征明显好转,走路自如,很少时别,鸭步减轻,走路明显增加,上下楼梯不用扶手蹲站不用手扶体能连续做10多次。治疗前积分值为52分,治疗后为38分,共下店14分。血清酶检CK由13401IU/L下降为812.6 IU/L,LDH由1350IU/L下降至353.8IU/L,GOT由115.9IU下降至53.5IU,GOT由79.5IU下降由52.8 IU。治疗效果明显,继服《复元奇方饮》巩固治疗1个阶段后恢复正常停药。随访未见复发情况。
综上所述,若确诊为肌营养不良症,不要着急不要害怕,则保持高质量的生活,还需避免发生肺部感染、心肺功能衰竭的发生。坚持适量锻炼,注意防止挛缩,膝关节、跟关节热敷后适当牵引;假肥大部位以主;防止脊柱畸形(若已变形则需做矫正手术),保持良好坐姿,运动后宜平卧休息。此病树立战胜疾病的信心,保持良好心态、饮食、环境、训练、护理与《复元奇方饮》治疗肌营养不良症。
